2, 2000

В предыдущем номере нашего журнала мы уже писали о работе по созданию Всероссийского общества гемофилии.

И вот теперь мы рады сообщить нашим читателям, что 20 сентября этого года общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов “Всероссийское общество гемофилии” была зарегистрирована в Министерстве юстиции РФ!

Мы шли к этому долгие 10 лет, практически с самого начала общественного движения больных гемофилией в нашей стране. На этом пути были взлеты и падения, периоды активности и спада. И вот, около года назад началась реальная работа по созданию Всероссийского общества… Впрочем, об этом мы уже писали в прошлом номере.

Мы… Когда пишется “мы”, речь идет отнюдь не только о москвичах. Да собственно и сама идея в ее нынешнем виде появилась не в столице, она исходила из многих регионов..

При создании ВОГ мы исходили из того, что наши беды и проблемы должны нас объединять, а не разобщать. Организация не ставит своей задачей “командовать” регионами, да это сейчас и невозможно. Согласно уставу общества, региональные организации самостоятельны практически во всем, начиная с избрания руководства и заканчивая собственной финансово-хозяйственной политикой.

А что же остается ВОГ?

Прежде всего, Всероссийское общество – это координационный центр. Это организация, способная представлять интересы больных на федеральном уровне. Идея такой структуры горячо поддерживается, что продемонстрировал прошедший 7 сентября 2000 года I Съезд Всероссийского общества гемофилии. Было приятно увидеть, как делегаты из 47 регионов РФ активно включились в работу Съезда. С каким желанием рассказывали об опыте своих организаций и по развернувшемуся обсуждению наболевших вопросов было видно, что приехали люди, которые действительно хотят изменить положение больных гемофилией в России к лучшему.

Несколько слов о самом Съезде. Этот Съезд был первым! Сколько бы ни прошло времени, он навсегда останется в истории. Тем более отрадно, что Съезд не стал просто “парадной формальностью”. И это заслуга как Оргкомитета, так и делегатов, которые приехали со всей России работать на этот свой >I> Съезд. Работать, думать, обмениваться опытом, искать пути выхода из тяжелейшей ситуации, в которой сейчас мы все живем.

Выступили больше 30 делегатов из 52 присутствующих. И все выступления были отнюдь не “для галочки”.

Каковы же итоги этой работы? Во-первых, избраны руководящие органы ВОГ. Давайте с ними познакомимся. Президентом избран Жулев Юрий Александрович (Москва). Вице-президентами стали Моцыгина Надежда Ивановна (Москва), Чистяков Дмитрий Владимирович (Санкт-Петербург) и Глухова Татьяна Михайловна (Ижевск). В состав Центрального правления вошли Проскурина Наталья Сергеевна (Москва), Касьянов Владимир Владимирович (Московская область), Малышев Юрий Алексеевич (Санкт-Петербург), Березин Владимир Викторович (Ленинградская область), Зайнутдинов Рифат Равильевич (Екатеринбург), Мансветова Екатерина Феликсовна (Хабаровск), Ершов Павел Михайлович (Барнаул). Съезд избрал и Контрольно-ревизионную комиссию в составе: Рудзит Леонид Николаевич (Санкт-Петербург), Ульянкин Владимир Васильевич (Москва) и Степаненко Андрей Александрович (Таганрог).

Во-вторых, были обсуждены и приняты основные направления деятельности Всероссийского общества гемофилии, которые можно сформулировать следующим образом:

Основной целью организации, безусловно, является перевод лечения больных гемофилией на современные и безопасные препараты.

Кроме того, в работе ВОГ были обозначены следующие кардинальные задачи:

• - представление интересов региональных организаций в федеральных структурах государства;
• - содействие в разработке и осуществлении федеральных программ в области лечения и реабилитации больных гемофилией;
• - создание информационного центра;
• - укрепление межрегиональных связей;
• - содействие и координация деятельности региональных организаций;
• - расширение международных контактов и сотрудничества.

В-третьих, на Съезде было принято Обращение к Президенту России Владимиру Владимировичу Путину. О работе делегатов наглядно свидетельствует тот факт, что в текст Обращения было внесено множество поправок (текст читайте ниже).

Итак, что же представляет собой Всероссийское общество гемофилии?

Как видно из названия, Всероссийское общества гемофилии является общероссийской благотворительной общественной организацией инвалидов, что подразумевает членство в ней инвалидов или их законных представителей не менее 80% от общего числа членов организации. То есть, как и все уже действующие общества, Всероссийское объединяет в своих рядах как больных гемофилией, так и родителей.

По своей структуре ВОГ достаточно традиционно. Высшим органом общества является съезд. Съезд избирает Президента, Вице-президентов и Центральное Правление. Кроме того, на съезде избирается и контрольно-ревизионная комиссия. Основой ВОГ, его “костяком” являются региональные организации. Устав предусматривает также создание местных организаций, чтобы люди могли начинать работу не “замыкаясь” на региональных центрах. В своей работе Всероссийское общество гемофилии обязательно намерено использовать опыт действующих общественных организаций и фондов гемофилии как на территории России, так и за рубежом.

Несомненно, сейчас мы только в самом начале долгого и трудного пути. Впереди еще много всего. Перед новой организацией стоят огромные задачи, и мы надеемся, что общими усилиями мы добьемся поставленных целей.

Президенту Российской Федерации
В.В. Путину

Съезд обращается с просьбой рассмотреть вопрос о разработке комплексной программы развития и модернизации российской службы крови и лечения заболеваний, связанных с постоянным применением препаратов крови.

Съезд выражает крайнюю обеспокоенность возможностью заражения ВИЧ-инфекцией, гепатитом и другими вирусными заболеваниями через отечественные препараты крови, применяемые при лечении граждан России.

Ежегодно в нашей стране осуществляется миллионы переливаний препаратов крови, не проходящих стадию очистки от опасных вирусов.

Наибольшей опасности подвергаются больные гемофилией, которые получают такие препараты постоянно в течение всей своей жизни.

Применение в России плазмы и криопреципитата привело к тому, что 95% больных гемофилией заражены гепатитом и являются инвалидами с необратимыми поражениями опорно-двигательного аппарата. Хотелось бы подчеркнуть, что плазма и криопреципитат давно не используются при лечении больных гемофилией в других странах мира.

В странах, обладающих технологией производства антигемофильных препаратов, количество инвалидов среди больных гемофилией не превышает 12%. Больные гемофилией этих стран не становятся для государства обузой, а являются здоровыми, трудоспособными, полезными членами общества.

Препараты крови необходимы огромному количеству населения, начиная с рожениц до пострадавших в участившихся техногенных катастрофах и в военных конфликтах.

Современные технологии повысят эффективность переработки донорской крови, что имеет большое значение при ее остром дефиците в России.

Мы твердо убеждены, что организация в России производства современных вирусинактивированных препаратов крови решит проблему лечения не только больных гемофилией, но и позволит отвести угрозу заражения ВИЧ-инфекцией, гепатитом и другими вирусными заболеваниями, которые могут необратимо подорвать здоровье нации.

Только государство в состоянии решить столь сложную проблему и предотвратить наступление трагедии.

В Съезде приняли участие 52 делегата из 47 регионов России.

В Москве, в гостинице “Молодежная”, 9-10 сентября прошла II Российская межрегиональная конференция по гемофилии. Конференция была организована Обществом больных гемофилией, г. Москва, представителем России во Всемирной федерации гемофилии, при содействии ведущих Российских центров гемофилии Москвы, Санкт-Петербурга, Кирова и Барнаула.

Цели конференции:

• предоставление информации о современных методах лечения гемофилии и болезни Виллебранда для врачей и других специалистов;
• формирование общественного мнения вокруг проблем, связанных с гемофилией;
• формирование единого сообщества врачей и обществ гемофилии с целью решения стоящих перед ними проблем;
• обмен опытом между Обществами больных гемофилией СНГ, Балтии и Восточной Европы.

В работе приняли участие 378 человек из более чем 60 регионов России, а также из Азербайджана, Армении, Белоруссии, Грузии, Казахстана, Узбекистана, Украины, Молдовы, Эстонии, Латвии, Албании, Чехии, Великобритании, Канады.

Конференцию открыл Министр здравоохранения РФ Ю. Л. Шевченко. В своей речи он поддержал совместные усилия врачей и общественных организаций больных по улучшению качества лечения гемофилии и болезни Виллебранда в России.

Далее со своими докладами выступили все ведущие специалисты России по лечению гемофилии.

Во второй день конференции проводились две параллельные секции: для врачей были организованы семинары фирм-производителей концентратов факторов свертывания крови, а для представителей обществ – рабочая встреча и обмен накопленным опытом.

Конференция состоялась благодаря помощи генерального спонсора компании “Байер” (США), спонсорам: компании “Лайф Фактор”, компании “Бакстер” (США), группе Маркуччи (“Фарма Биаджиани”, “Итальянский Серовакционый Институт”) (Италия), компании “Альфа Терапевтик” (США), фирме “БИ ПИ Эль” (Великобритания), фирме “Ново Нордиск” (Дания), фирме “Евросевис” (Россия), компании “Ф. Хофманн-Ля Рош Лтд.” (Швейцария).

Мы хотим выразить также особую благодарность Всемирной федерации гемофилии за предоставленную гуманитарную помощь в виде концентратов факторов свертывания, благодаря чему многие делегаты смогли получить медицинскую помощь во время работы конференции.

Данный форум имел огромное значение для врачей-гематологов и больных гемофилией из различных регионов нашей страны, находящихся на значительном удалении от центров гемофилии и испытывающих информационный голод в вопросах лечения гемофилии, производства современных вирусбезопасных препаратов и решения социальных проблем больных гемофилией и членов их семей.

Нельзя переоценить значение прошедшего съезда! Побывав на нем я получил колоссальный импульс для деятельности у себя в Амурской области. Я понял, что мы не одиноки. Есть много людей с похожими проблемами. И они их успешно преодолевают. Я также понял, что могу рассчитывать на поддержку Центрального правления ВОГ, а это немаловажно. Огромное спасибо всем организаторам съезда и конференции!

Отзыв (С. Степин, Тула)

От лица Тульского общества больных гемофилией хочется выразить благодарность за приглашение на II - Российскую межрегиональную конференцию по гемофилии, проходившую в Москве 9-10 сентября 2000 года. Особо стоит отметить роль МБООИ “Общества больных гемофилией” и Общества больных гемофилией г. Санкт-Петербурга, благодаря которым и состоялось подобное грандиозное мероприятие. Грандиозным его можно назвать не только в связи с размахом с которым оно было организовано> -> огромное количество делегатов со всего мира, состав выступающих, включающий министра здравоохранения РФ и множество виднейших врачей-специалистов, профессоров, широкое представительство крупнейших мировых фирм-производителей антигемофильных препаратов, организация быта делегатов проведенная на высшем уровне. Грандиозным его, прежде всего, стоит считать благодаря развернутому спектру задач и проблем, которые эта конференция и проходивший одновременно съезд ВОГ решили или помогли решить.

Предоставленные региональным организациям огромные возможности для общения, для обмена опытом сыграли свою существенную роль - далеко не часто выпадает возможность в одном зале, за одним столом поговорить представителям Центрального района, Урала, Сибири. Дальнего Востока, Поволжья, Севера и Юга России. В каждом из регионов накоплен свой - большой или малый, положительный или отрицательный, но все-таки опыт, который благодаря такому общению позволяет учиться не на собственных ошибках и существенно ускорить развитие начинающих организаций и повысить эффективность уже давно работающих.

Немаловажное значение сыграл и уже отмеченный размах мероприятия. Во-первых, такая демонстрация силы и возможностей общественной организации оказала благоприятное воздействие на многих региональных врачей-специалистов, направив их отношение к местным организациям в русло более продуктивного сотрудничества. А во-вторых, успехи лидеров региональной работы: Москвы, Санкт-Петербурга, Ижевска. Екатеринбурга и других подхлестнули многие региональные общества для более активной работы. Тульское общество> -> одно из таких.

Проведенный съезд ВОГ позволил не только создать структуру управления организацией, но и обозначить новое направление в развитии общества. Таким направлением является создание межрегиональных связей не замкнутых на Москве, а следовательно и помощь в развитии соседним регионам. Если в самом начале существовало мнение, что все решается в Москве - им там и работать, а мы ничего не можем. то потом многие все-таки согласились с тем, что работа на местах является самой продуктивной и, следовательно, основной задачей. На том многие и остановились> -> сильная региональная организация пользуется поддержкой сильной Москвы. Сейчас ставятся новые задачи и начинается новый этап в развитии> -> необходимо усиление всех региональных обществ, необходимо это не только самим этим регионам но и их соседям. Опять настало время сказать> -> “Мы сильны, когда мы вместе”. Эта мысль прозвучала впервые настолько отчетливо на этом съезде.

То, что конференция стала большим шагом вперед не оспаривает никто. Благодаря своему масштабу, представительству, поднятой проблематике, объему решенных задач она стала настоящим прорывом как на региональном уровне, так и на общероссийском. Хотелось бы только одного - выполнить все, что было намечено, не останавливаться на достигнутом, продолжать помогать друг другу, и встретится в следующий раз в не худшей атмосфере.

С 6 по 8 октября этого года в г. Тимишоара (Румыния) прошел 13 Европейский консорциум гемофилии.

В работе Консорциума приняли участие представители национальных организаций гемофилии из 26 стран Европы.

На Консорциуме обсуждались вопросы Европейской политики в области безопасности препаратов крови и некоторых аспектов лечения гемофилии.

Были проведены семинары по темам:

• - Барьеры и ограничения в системе лечения гемофилии.
• - Возможности современного лечения гемофилии в странах Центральной и Восточной Европы.
• - Физиотерапия и гимнастика для больных гемофилией.
• - Терапевтические подходы при гемофилии.
• - Настоящая и будущая роль обществ гемофилии.

На Консорциуме большое внимание уделялось положению стран Восточной Европы и рассмотрению возможных путей изменения ситуаций в этих странах.

Кировскому НИИ Гематологии и Переливания крови в этом году исполнилось 40 лет. Этот институт был создан 1 октября 1960 года как филиал Ленинградского ордена Трудового Красного Знамени научно-исследовательского института переливания крови. 1 октября 1965 года филиал был реорганизован в Кировский научно-исследовательский институт переливания крови, а в мае 1982 года – в Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови. С 1990 года в НИИ действует региональный центр по лечению больных гемофилией. На сегодняшний день это один из четырех федеральных центров гемофилии.

Мы сердечно поздравляем прекрасный коллектив института, желаем крепкого здоровья и процветания!

4-5 октября в стенах Кировского НИИ Гематологии и Переливания крови прошла конференция “Актуальные проблемы трансфузионной медицины”. На конференции обсуждались темы “Общие вопросы трансфузионной медицины”, “Донорство плазмы и клеток крови, костного мозга”, “Вирусная безопасность крови и ее компонентов” и другие.

Значение конференции для больных гемофилией очень велико, т.к. в ходе ее проведения обсуждалась концепция модернизации службы крови и производство антигемофильных препаратов в России.

Дорогие друзья! В декабре 2000 года исполнилось двадцать лет Республиканскому центру лечения гемофилии г. Санкт-Петербург. Центр был создан в 1979 году на базе Российского научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии Министерства здравоохранения Российской Федерации. За эти годы тысячи больных гемофилией получили помощь в его стенах. На сегодня Республиканский центр является одним из ведущих центров гемофилии нашей страны.

Мы хотим сердечно поздравить руководителя Республиканского центра лечения гемофилии Андрееву Татьяну Андреевну и всех его сотрудников с праздником и пожелать им крепкого здоровья, процветания> >и просто обычного человеческого счастья!

16-21 июля в Монреале (Канада) прошел конгресс Всемирной федерации гемофилии. От нашего Общества в его работе участвовали Президент Ю.А. Жулев и активист А. А. Егоренков. На конгрессе проводились тематические семинары для всех, кто связан с проблемами гемофилии: врачей, медицинских сестер, психологов, социальных работников, представителей национальных обществ. Впервые в истории конгрессов ВФГ была организована секция для семей больных гемофилией.

Также в рамках этого конгресса состоялись несколько рабочих встреч представителей национальных организаций. Руководство ВФГ, в лице Президента Всемирной федерации Брайана О'Махони и менеджера Клаудии Блэк, на состоявшейся время проведения конгресса встрече с Ю. А. Жулевым, подтвердило свое участие во II Российской межрегиональной конференции 9-10 сентября в Москве и дальнейшее сотрудничество и помощь в работе нашего Общества.

Мы благодарим наших друзей из Санкт-Петербурга Леонида Рудзита и Рудольфа Нефедова за помощь в издании материалов конгресса на русском языке.

В этом году, по уже сложившей, надеемся, доброй традиции, наше Общество организовало экскурсию в город Санкт-Петербург. Поездка продолжалась целую неделю с 17 по 24 августа. Всего поехало 18 человек, в основном, семьи детей, больных гемофилией.

А теперь – материал об этой поездке от “очевидца”:

Мы едем в Питер.

Ура! Мы снова едем в Питер. Питер, Ленинград, Петербург, Санкт-Петербург. Кому как нравится, кто как привык называть этот город. Неважно, старое или новое название, главное – путешествие в этот замечательный город принесет свежие впечатления и новых друзей.

Собираем с сыном вещи, как бывалые путешественники: помним, как приехали в прошлый раз в жару, а через пару дней стучали зубами от холода, нацепив на себя сразу все. Теперь нас не обманешь хорошей погодой в Северной Столице. Для тех, кто еще там не был, рассказываем: будет очень жарко, а потом опять холодно, а потом опять очень жарко. Или наоборот: очень холодно, а потом очень жарко, а потом опять очень холодно. И все это в течение недели. Так что имейте это в виду, будущие экскурсанты!

… Вооружившись чемоданом нужных вещей, как опытные путешественники, берем с собой карту города, ждущую своего часа с прошлой поездки. Язык, конечно, до Киева доведет, но с картой все-таки быстрее.

… Как это здорово, сесть в поезд и ехать куда-нибудь, ожидая приключений и чего-то удивительного. Эй, кто там не решился с нами поехать?! Конечно, полежать на диване и почитать книжку спокойнее, но путешествие, пусть даже самое маленькое, это шанс познакомиться и подружиться с ребятами и их родителями, живущими теми же проблемами, что и ты. Ведь проблемы наши, к сожалению, едут вместе с нами.

… Первое же приключение не заставило себя долго ждать: оставленная каким-то олухом на верхней полке бокового места бутылка из-под пива от резкого движения поезда свалилась вниз и разлетелась на мелкие кусочки…

… Как и в прошлый раз, приехали мы в Питер рано-рано утром: встать в поезде пришлось почти в шесть часов. Но даже это было здорово. “Так рано, а мы не спим!” - удивлялись заядлые сони.

… Самое главное, в чем нам необыкновенно повезло – это экскурсовод “тетя Лена”. Она сопровождала нас практически во всех экскурсионных поездках и просто всех очаровала. “Тетя Лена”, спасибо! Самое главное, что интересно было всем ребятам, никто на экскурсиях не скучал; старшие ребята не спали, младшие – не ныли. А экскурсий было море! Кроме запланированных, организованных заранее нашими друзьями из Петербургской ассоциации, мы ходили сами, руководствуясь уже каждый своими пристрастиями. Питерцы подготовили нам экскурсию по городу, в Петергоф, в Кронштадт, в Петропавловскую крепость, в Пушкин, в изумительный Эрмитаж. В одну из белых ночей мы посмотрели, как разводят мосты. Эти экскурсии занимали половину, иногда – две трети дня. Остальное время мы были свободны и успели посмотреть еще Артиллерийский музей, Музей Военно-морского флота и Кунсткамеру, Зоологический музей, погулять по Летнему саду, побывать в Русском музее, отдохнуть в Михайловском саду., сходить в театр и увидеть много-много всего интересного.

В прошлый раз было довольно пасмурно большую часть дня и ночи, поэтому оценить всю “белизну” Белых ночей мы смогли только в этот раз. Для тех, кто сам еще не видел, рассказываем: в двенадцатом часу ночи чувствуешь себя так, будто попал в начало летнего московского вечера. Солнышко еще не село, а жара спала. И уж совсем не понятно, зачем в светло-сером рассветном небе зажигаются фонари уличного освещения. Вроде их, наоборот,> >гасить пора. А оказывается – это три часа ночи.

Как хорошо, что у нас с Вами есть друзья-питерцы, которые помогали организовать уже вторую поездку: найти недорогое жилье, транспорт, заказать экскурсии, пригласить замечательного экскурсовода. И все это в самое замечательное время Белых ночей. Спасибо Диме Чистякову, Юрию Васильевичу Шишмареву, Леониду Николаевичу Рудзиту. Спасибо нашей Московской ассоциации – им Юре Жулеву, и Наде Моцыгиной, и Наташе Проскуриной – которые занимались организацией этого, на первый взгляд, простого путешествия: заказывали билеты, согласовывали программу, собирали группу. А несколько экскурсий были бесплатными – их оплатила Ассоциация. И, конечно, вряд ли решились бы на такое путешествие, если бы не поддержка детского гемцентра>,> без которой любому путешествию суждено остаться лишь мечтою. Спасибо, Владимир Викторович!

Москва-Питер-Москва, июнь 2000
Галдина Валентина.

В июле-августе этого года около ста детей, больных гемофилией, смогли отдохнуть на побережье Черного моря. Многие дети были в сопровождении родителей и под наблюдением врача и медсестры из Измайловской детской городской клинической больницы. Отдых и лечение для детей были бесплатными.

Московский комитет здравоохранения и Правительство Москвы уже четвертый год подряд выделяют средства Измайловской детской городской клинической больнице для подобного лечения и реабилитации. А вот рассказ одного из ребят:

Наконец-то настало 1-е августа, и мы всей группой в 120 человек поехали на курорт в санаторий г. Саки. Отправление было с Курского вокзала поездом “Москва-Евпатория”. В поезде мы играли в карты, шахматы, слушали музыку. В общем, веселились по полной программе. Ехали 28 часов. После расположения пошли купаться. Первые несколько дней море было ледяное, но мы с ребятами купались по 1-3 минуте, как “моржи”. Потом вода в море была теплой. Море нам понравилось.

Проживание было хорошее. Комнаты замечательные. Кормили сытно 3 раза в день. Но вечером было нам скучно. Дискотек не было. Был бар, но на него жалко было денег. Лечение было классное. Мне делали минеральные ванны и массаж. Я отдохнул, как никогда. Обратно ехали скучнее, наверное, потому, что все друг другу надоели. Отдых был классный. Я бы еще так отдохнул.

Проскурин Александр. 2000 г.

Игорь и Дима первый раз приехали в Москву весной 1996 года. В 3-й детской появилось объявление, что лежат> >два брата из Сыктывкара без родителей. Вице-президент Благотворительного фонда экстренной помощи детям, больным гемофилией Ирина Алиевна Ларцева и член Ассоциации больных гемофилией Галина Лаврентьевна Егоренкова познакомились с ребятами и стали их навещать. Старились принести им интересные книги и что-нибудь вкусненькое. В то время Диме недавно исполнилось 12 лет, а Игорю было полных 13. Без друзей и воспитателей им было скучно. Постепенно ребята оттаяли. Перед отъездом домой Ассоциация выделила им средства на закупку одежды. Когда приехали в Центральный Детский Мир, то Игоря и Диму пришлось уговаривать примерить что-нибудь. Одежда и обувь их не интересовали, они не могли оторваться от машинок. Председатель нашей АБГ Юрий Жулев свозил ребят на Красную площадь. К их большому сожалению, Мавзолей был закрыт. Но фотографии на память остались. Ребята еще не могли обходиться без костылей. За ребятами приехала их воспитательница Калинина Лидия Ивановна, и мы расстались с ними на год. Но мы их не забыли. Старались поздравить с днями рождения, праздниками. Они писали письма.

В их второй приезд, в 1997 году, отношения были уже более близкими. Они не так стеснялись и могли сказать, что им хочется.

В этом году Дима перенес одну операцию, а Игорь – две. Все было не просто. Когда ребята приехали после 2-х летнего перерыва, их было не узнать. Они возмужали, подросли, повзрослели. Это были уже не дети из 1996 года, а два молодых стройных юноши.

В этот свой приезд он проконсультировались у Ю. Н. Андреева, а жили в семьях, познакомились с Наталией Сергеевной, Николай Николаевичем и Сашей Проскуриными, Ириной и Сашей Васановыми, Александром Андреевичем (он встречал их в аэропорту) и Андреем Егоренковыми. С Андреем они были знакомы заочно, из писем тети Гали. Ребята в свои прошлые приезды хотели сходить в парк им. Горького. Николай Назаркин съездил с ними, они сходили в “Макдональдс” и покатались на речном трамвайчике. Ирина Васанова свозила их на Поклонную гору. Они с удовольствием катались на велосипедах, которые, после отъезда ребят, Ирина отправила им в Сыктывкар. Но самым главным событием для них была поездка на базу “Спартака”, за организацию которой Общество больных гемофилией благодарит Благотворительный фонд помощи детям, больным гемофилией. За время, которое они у нас гостили, ребята сходили на два футбольных матча. Для Игоря, болельщика “Спартака”, это было незабываемо.

Время пролетело быстро. Перед отъездом ребята с тетей Галей поехали купить кое-что из одежды. Деньги на покупки выделило Общество больных гемофилией, в первый их приезд им нравилась похожая одежда, сейчас их вкусы изменились.

Вот строчки из их письма:

“У нас все идет хорошо, летом отдохнули неплохо, конечно, всем рассказали, как мы прекрасно провели время в Москве и за это Вам и Ассоциации огромнейшее спасибо за столь прекрасной подарок сделанный для нас”.

Равнодушных, скучающих лиц на конференции в зале не было. Работа была интересной, продуктивной, а главное чувствовалась добрая воля собравшихся для решения проблем лечения тяжелого недуга - гемофилии.

9 ноября, в Калуге, в зале Центра медицинской профилактики состоялась областная научно-практическая конференция по гемофилии. Организаторами конференции явились: Департамент здравоохранения Калужской области совместно с Калужской благотворительной общественной организацией инвалидов-больных гемофилией. При помощи и поддержке Президента и правления Всероссийского общества гемофилии.

Спонсорами конференции стали: компания “Бакстер”, г. Москва, фирма ЗАО “Евросервис” г. Москва, фирма “Ново Нордиск” г. Москва.

На конференции поднимались вопросы профилактики лечения и реабилитации больных гемофилией Калужской области. С большим вниманием и благодарностью врачи РТМО Думинического, Ферзиковского, Людиновского, Дзержинского районов, городов Калужской области, г. Калуги, Обнинска, Козельска, Кондрова, Мосальска, Юхнова, Кирова заслушали доклады: “Современные методы лечения больных гемофилией” Андреева Юрия Николаевича, профессора, доктора мед. наук, руководителя отделения реконструктивно-восстановительной ортопедии Гематологического научного центра РАМН и доклад Вдовина Владимира Викторовича, заведующего гематологическим центром Измайловской клинической детской больницы г. Москвы. Также участникам конференции был представлен доклад Куксинской Людмилы Витальевны “Проблемы гемофилии среди детского населения Калужской области”. С интересом был выслушан доклад “Радиосиновэктомия при гемофилических артропатиях” старшего научного сотрудника МРНЦ РАМН г.Обнинска Крылова Валерия Васильевича и те идеи, которыми поделился Крылов В. В., в скором будущем, будем надеяться, осуществятся и принесут облегчение больным гемофилией.

В работе конференции принял участие депутат Законодательного собрания Калужской области Богомолов Владимир Иванович, всегда с вниманием и заботой относящийся к нуждам больных гемофилией.

Андреев Ю. Н., Вдовин В. В. и Моцыгина Н. И. встречались с матерями и детьми, больными гемофилией, отдыхающими в санатории “Лесная сказка”.

Дети получили в подарок книги о гемофилии и возможность, общаясь проконсультироваться профессорским составом.

Обобщив опыт совместной работы по оказанию помощи больным гемофилией, конференция обсудила проект резолюции на “круглом столе” и приняла его как руководство к действию. Резолюцией предлагается разработать комплексный план мероприятий по улучшению оказания помощи больным гемофилией. в ней также содержится просьба к Правительству Калужской области увеличить ассигнования на приобретение современных препаратов фактора VIII и IX свертывания крови. Шире использовать методы реабилитации для больных гемофилией, особое внимание уделить взрослым больным и, особенно, отдаленных районов области. Калужская благотворительная организация выражает слова искренней благодарности Андрееву Ю. Н., Вдовину В. В., Жулеву Ю. А., Моцыгиной Н. И., Курабековой Р. М., компания “Бакстер”, Немцову Н. Е. и Терехову Ю. А., фирма ЗАО “Евросервис”, Лысенко О. Б., фирма “Ново Нордиск” и всем людям доброй воли, оказавшим помощь в организации и проведении конференции.

Да хранит вас всех Господь!

С уважением,
Президент Общества больных гемофилией
Калужской области В.Шебарова

Мы – это ребята из Тулы и их родители, На днях, а именно 4 ноября мы взяли и решили устроить себе пикник. А раз решили, то и устроили. Собрались все, кто смог> >приехать и отправились за город. Дело в том, что у нас под Тулой есть место - Ясная Поляна, раньше это было родовое имение небезызвестного всему миру русского писателя графа Льва Николаевича Толстого, а сейчас это музей-усадьба его имени. В музее было> >довольно интересно и некоторые открыли для себя много нового из жизни писателя. Фотографии и вещи того времени переносили нас на много лет назад и иногда казалось, что сейчас откроется дверь, и Лев Николаевич войдет в комнату. На полках книжных шкафов стоит очень много книг на разных языках - Л.Н. Толстой знал очень много языков и даже начал изучать японский. Но больше всего удивляла та простота, в которой жил и работал великий писатель, да к тому же еще и граф. Кстати, он дожил до самой старости, при этом сохраняя хорошую физическую форму именно благодаря простому сельскому быту и тому, что до самых последних дней занимался зарядкой и внимательно следил за своим здоровьем.

После посещения музея мы еще некоторое время гуляли по усадьбе и посетили могилу писателя. Это выла очень простая могила, но каждый день к ней приходит очень много людей.

Но свежий воздух и прогулка сделали свое дело, и мы довольно быстро проголодались. Отправившись в гости, к одному из ребят, мы вкусно и плотно пообедали. Все ели с аппетитом, а потом пили чай с пряниками. Многие из нас до этого встречались только в больнице, а некоторые вообще не были знакомы. Но эта поездка позволила нам немножко лучше узнать друг друга и приятно провести время.

Президент Тульского общества
больных гемофилией Степин С. А.

Уважаемые читатели ГЕМ-ИНФОРМ!

Мы решили ответить на многочисленные вопросы, волнующие наших пациентов и внести ясность в вопрос обеспечения больных гемофилией антигемофильными препаратами.

В амбулаторном центре гемофилии ГНЦ РАМН на протяжении 30 лет находятся под наблюдением более 2000 больных гемофилией и болезнью Виллебранда. Ежесуточно к нам обращается до 30 пациентов, преимущественно жители Москвы и Московской области. Все они нуждаются в заместительной гемостатической терапии, которая проводится криопреципитатом или концентратом нативной плазмы (КНП). В соответствии с действующим договором между ГНЦ РАМН и Комитетом здравоохранения г. Москвы для лечения больных гемофилией, проживающих в Москве выделяется ежегодно 30000 доз криопреципитата, т.е. в среднем 82 дозы в день. Из них 10 - 20 доз ежедневно передается в клинические стационарные отделения нашего института. Таким образом, из оставшегося количества криопреципитата - 62 дозы в сутки, мы оказываем помощь 20 – 30 пациентам, что составляет лишь 2 – 3 дозы криопреципитата на пациента (т.е. 200 – 300 М.Е.), что, естественно, не всегда является оптимальным.

Многие больные нуждаются в тех или иных видах лечения: удаление зубов, офтальмологических операциях и т.п. Очередь на них длится месяцами. Общество больных гемофилией, администрация ГНЦ РАМН и Комитет здравоохранения г. Москвы работают над улучшением обеспечения больных антигемофильными препаратами, но это, к сожалению, относится только к тем, кто проживает в городе Москве. Обеспечение больных гемофилией В, благодаря наличию в отделении “АГЕМФИЛа-В” - первого отечественного препарата протромбинового комплекса значительно улучшилось за последний год. Процесс вирусной инактивации препарата делает его безопасным для реципиента в отношении таких опасных вирусов как ВИЧ и гепатит С.

Следует отметить, что если больные гемофилией, проживающие в Москве, обеспечиваются криопреципитатом, то лечение больных, проживающих в Московской области, из-за нехватки препарата представляет значительные трудности. Договор по обеспечению этих больных между ГНЦ РАМН и Главным управлением здравоохранения Московской области не заключен. Вопрос об обеспечении антигемофильными препаратами (10 000 доз> >криопреципитата, 20 л СЗП, 600 000 Ед. концентрата фактора VIII, 150 000 Ед. концентрата фактора IX, 60 000 Ед. Feiba) остается нерешенным. За 1999 год от СПК Московской области было получено лишь 3106 доз криопреципитата (в 10 раз меньше, чем поставляет Москва). Для лечения больных гемофилией В не выделено ничего. Концентраты факторов VIII и IX Московской областью в ГНЦ не поставлялись.

В последние годы в России появилось несколько фирм, являющихся дилерами крупных зарубежных производителей: BAYER (США), BAXTER (США), ISI (Италия), OCTAPHARMA (Швейцария), BPL (Великобритания). Это полностью коммерческие компании. Они продают концентраты факторов VIII и IX на Российском фармацевтическом рынке. Стоимость этих препаратов достаточно высока – от 0,25 до 0,40 долларов за 1 М.Е. FVIII:C. Иначе говоря 1000 Ед. фактора VIII (что эквивалентно 10 дозам криопреципитата) стоит 250 – 400 долларов США, что нередко является основным препятствием для потенциальных покупателей - будь то физическое лицо, или Министерство здравоохранения, или региональные Министерства здравоохранения субъектов Российской Федерации, или больницы. Кроме того, сложившаяся экономическая ситуация, к сожалению, препятствует продвижению более высокотехнологических препаратов – генно-инженерных концентратов факторов VIII и IX, обладающих еще более высокой стоимостью.

Много вопросов мы получаем от наших пациентов и их родственников относительно “распределения” закупаемых на государственные средства концентратов факторов VIII и IX. Прежде всего, следует отметить, что регулярной системы закупок этих крайне необходимых препаратов в нашей стране до недавнего времени не существовало. В 1995-1996 годах Комитет здравоохранения Москвы закупил “для оказания экстренной помощи больным гемофилией по жизненным показаниям”, концентрат фактора VIII и IX. Этот препарат расходовался только по распоряжению и под контролем администрации ГНЦ. В основном концентраты факторов VIII и IX применялись в хирургических отделениях Гематологического Научного Центра, т.к. туда поступали наиболее тяжелые больные, которым проводились операции. В течение двух последних лет г. Москва не обеспечивает ГНЦ концентратами факторов VIII и IX, что, конечно, отрицательно сказывается на лечебном процессе.

В конце 1999 г. Министерство здравоохранения России передало в Гематологический научный Центр около 2 100 000 М.Е. концентрата фактора VIII – Koate-HP фирмы BAYER и 239 500 М.Е. концентрата фактора IX – AIMAFIX итальянской компании ISI. Кроме этого ГНЦ РАМН неоднократно приобретал небольшие количества антигемофильных препаратов за счет средств, полученных от спонсоров, главным образом для хирургических целей (диаграмма №1).

Ежегодно в ГНЦ производят 130 операций. При наличии достаточного количества препарата возможно осуществлять не менее 300 хирургических вмешательств, что чрезвычайно важно для ликвидации инвалидности многих наших пациентов.

В амбулаторной практике, из-за значительного дефицита концентратов факторов VIII и IX, применение этих препаратов ограничено. ДНМОГ за 1999 г. оказало амбулаторную помощь более 50 пациентам, использовав 120 000 ЕД концентрата фактора VIII, и 40 000 ЕД концентрата фактора IX, что составило около 5% от общего количества препарата (к 1 января 2000). Основное количество препарата идет на проведение операций, иногда спасающих жизнь нашим пациентам.

В этом году Министерство Здравоохранения РФ издало приказ № 30 от 26 января 2000 г. “ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПЕРЕЧНЯ ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМЫХ И ВАЖНЕЙШИХ ЛЕКАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ”, куда впервые вошли концентраты факторов VIII и IX. В перспективе это обозначает улучшение обеспечения больных концентратами факторов VIII и IX в центрах гемофилии.

Нормативные документы, регулирующие лекарственное обеспечение медицинских учреждений в рамках выполнения программы государственных гарантий по обеспечению граждан Российской Федерации бесплатной медицинской помощью (п.4 Приказа) разрабатываются и утверждаются органами управления здравоохранением субъектов Российской Федерации. На них же возложен и контроль за наличием в медицинских организациях лекарственных средств, вошедших в территориальные нормативные документы.

В 1999 году Министерство здравоохранения Российской Федерации в результате проведенного тендера обеспечило федеральные центры гемофилии в Москве, Санкт-Петербурге, Кирове и Барнауле бесплатными концентратами фактора VIII (KOATE-HP) и фактора IX (AIMAFIX).

Надо отметить, что применение криопреципитата у больных гемофилией малоэффективно и несет в себе большой риск вирусного заражения. Он очень велик, особенно в отношении вируса гепатита С.

Гематологический Научный Центр РАМН – единственное в России учреждение, где на базе отечественных технологий создано экспериментальное производство концентратов факторов VIII и IX. Препараты подвергаются процессу вирусинактивации с помощью пастеризации, благодаря чему, резко уменьшается их вирусная опасность. Ни одна страна в мире, которая не располагает национальной индустрией фракционирования плазмы, не может гарантировать больным гемофилией высокий уровень заместительной терапии. На сегодняшний день – дефицит концентратов факторов VIII и IX – основная проблема врачей и наших пациентов. Необходимость перехода на вирусинактивированные концентраты факторов VIII и IX сегодня очевидна для всех, однако высокая стоимость проектов является мощным тормозом для их реализации.

Перспективы повышения качества лечения напрямую связаны с обеспечением пациентов концентратами факторов VIII и IX не ниже 30 000 Ед/год на среднестатистического больного гемофилией А (включая детей и легкие формы заболевания). Это количество является минимально-необходимым, хотя некоторые страны в 2-4 раза превосходят этот рубеж. Перспективы обеспечения полноценной заместительной терапией (в первую очередь домашнее лечение и профилактическое лечение) больных гемофилией в нашей стране сегодня видятся более оптимистичными. Внедрение и тиражирование отечественной технологии фракционирования плазмы позволит получать концентраты антигемофильных факторов на местах. Располагая всем необходимым, регионы не будут зависеть от поставок препарата из Москвы, они смогут обеспечить больных исходя из своих потребностей.

Приобретение концентратов факторов VIII и IX за рубежом является, на сегодняшний день не только крайне необходимым современным безальтернативным вариантом лечения больных гемофилией, но и способствует развитию конкуренции среди производителей, а значит и снижению цен на препараты.

Важно также отметить, что рациональное использование препаратов является важным медицинским и экономическим аспектом в лечении больных. В своей практике мы, к сожалению, часто сталкиваемся с неграмотным назначением препаратов. Зачастую это объясняется желанием “сэкономить” препарат и как “результат” – значительно большие расходы фактора VIII (IX), удлинение периода реконвалисценции (выздоровления) и присоединение гнойно-септических осложнений. Выбор лечебного препарата, его доза, интервалы между инфузиями, безусловно, должны определяться врачем-специалистом, т.к. фармакокинетика антигемофильных препаратов обладает значительной биологической индивидуальностью. Кроме того, применение высоких доз антигемофильных препаратов не всегда бывает оправдано. Иногда это может спровоцировать развитие ингибитора к фактору VIII (IX). Лечение этой патологии является крайне дорогостоящим, практически недоступным, а эффективных гемостатических препаратов (например, rVIIa фактор), используемых при этой форме заболевания в России нет. Вообще говоря, вопрос о развитии ингибиторной формы заболевания, как осложнения в ходе лечения, не решен ни с медицинской, ни с правовой точки зрения. Иногда этим объясняется “нежелание” врачей использовать “высокие” дозы концентратов факторов VIII (IX), оправданные с точки зрения физиологии и фармакокинетики.

В завершении, я хочу отметить, что обеспечение больных гемофилией концентратами факторов >VIII (IX>) остается на низком уровне. Усилиями одних врачей эту проблему не решить. Формирование общественного мнения, привлечение прессы, работа Общества больных гемофилией имеют большое значение для улучшения качества оказания медицинской помощи больным гемофилией.

Комментарий редакции: Дорогие читатели! Эта статья была написана в начале 2000 года. С тех пор ситуация, к сожалению, значительно ухудшилась. Нашему Обществу удалось добиться заключения договора между Комитетом здравоохранения г. Москвы и Гематологическим научным центром на поставку 60 000 доз криопреципитата и 2 млн. м.е. фактора >VIII> и 500 тыс. м.е. фактора >IX>. Однако, план не выполняется. На данный момент поставлено менее половины доз криопреципитата и ни одного флакона факторов свертывания!

В связи с этим Общество предпринимает решительные шаги с целью обеспечения выполнения договора и обеспечения Центра гемофилии указанным количеством препаратов.

Житель Подмосковья, 30 лет, гемофилия А, тяжелая форма, инвалид >II> группы. Победитель Открытого чемпионата Москвы по ралли в классе “И” 2000 г. Студент выпускного курса факультета психологии Московского Государственного Университета им. М. В. Ломоносова

Многие из нас слышали истории про чемпиона своей страны по карате – гемофилика, про гемофиликов, которые активно занимаются спортом, но все это где-то там – за границей. А знаете ли вы, что у нас в России есть свой чемпион по автоспорту. Гемофилик – автогонщик, интересное сочетание,не правда ли?

Расскажи, пожалуйста, о своем первом опыте вождения.

За руль я сел первый раз четыре года назад. Регулярно до этого я не ездил, даже как пассажир, единственное что было, так это на моей старой работе был доморощенный “запорожец” и офис находился далеко на большом заводе, и мы на этом “запорожце” ездили по очереди то сок купить, булок, сигарет.

Я давно хотел приобрести машину и так как я достаточно давно человек самостоятельный и независимый, машину я мог получить только самостоятельно. С очередного гонорара у меня появилась возможность купить машину. За 500 долларов “Москвич” 2140. Такой достаточно смешной автомобиль. Сел и поехал. Я езжу вот уже четыре года без особых аварийных ситуаций.

Первые два выезда в Москву сопровождались таким усиленным потением и суетой, а потом я привык и мне даже было в охотку. Это вот сейчас, когда у меня уже появились навыки, хотя я знаю и умею далеко не все в вождении, для меня на обычной дороге нет ничего интересного, простая рутина. Это также как каждый день ходить в магазин. Или каждый день чистить зубы. И поэтому иногда поездки в дневное время меня слегка раздражают и я стараюсь их избегать. Но, если есть необходимость, я легко сажусь в машину и еду. Для меня машина стала отчасти неким рабочим инструментом, потому как на машине можно успеть сделать за день гораздо больше дел, чем пешком.

Наличие машины помогает больше общаться?

Конечно, с помощью машины можно учудить себе хороший отдых с выездом на природу, который будет гораздо интересней чем, например, на поезде. Потому что в машине ты не так скован и зависим, как в общественном транспорте. И если тебе вдруг понравилось место на природе, ты можешь просто взять и остановить машину выйти и полюбоваться, задержаться хоть на два, хоть на три часа, хоть на пол дня>.

Что касается общения, то вряд ли автомобиль способствует общению. Если ты общаться с людьми не умеешь, то ни одно техническое средство тебе не поможет, как дополнительная форма общения, да. Я являюсь членом Интернет-клуба >www.auto.ru>. И я не регулярно, но изредка, езжу на тусовки этого клуба и поэтому я знаю массу людей членов этого клуба. Там в Крылатском, собираются спортсмены, с которыми мы видимся регулярно на соревнованиях.

Но я могу сказать, что сам автомобиль все же не увеличивает круг моего общения. Не было бы машины, были бы другие интересы, другие тусовки.

Ты как будущий психолог, практически выпускник МГУ охарактеризуй, человека, рискующего так, как ты.

Стремление к творчеству, стремление к переживаниям. Можно сказать, что это проявление воли – через потребность к профессиональному признанию. Конечно, заболевание накладывает какой-то отпечаток на личность, но любой человек испытывает потребность в профессиональном признании. Что подвигло меня на этот шаг, провокация различных коллизий расширяет> >жизненный смысл. Да риск есть, но рискованно вообще жить, например, можно умереть от инсульта сидя дома у телевизора. Но ведь это не значит, что надо оставаться дома и жить по принципу “кабы чего не случилось”. Человек – животное социальное и стремится к взаимодействию с социумом, по любым вопросам. Как гражданин, как член маленького коллектива, например, клуба любителей пива.

Какой у тебя гоночный автомобиль?

Он не только гоночный, он и для других случаев используется. Ауди-80. “Умирает” уже по чуть-чуть, чинить постоянно надо.

Как вообще ты начал заниматься гонками, как приходят такие мысли?

Однажды года полтора тому назад находясь в весеннем депрессивном состоянии, потому как все старые интересы просто обрыдли, все надоело, я вспомнил рассказ Юрия Жулева о гемофилике из Рязани, который участвует в авторалли. Я подумал: “надо что-то в этой жизни менять”. Увидел в очередной раз один из этапов чемпионата мира по ралли на видеокассете. Думаю почему бы не найти этого человека, позвонил в Рязань. Узнал, что есть в Москве автоклуб инвалидов. Позвонил и туда. Председатель этого клуба, замечательная женщина, Ольга Михайловна Виноградова, обрадовалась пополнению, предложив приехать на первую тренировку. До ближайшего ралли оставался месяц. Это ежегодное ралли “Надежда”, учрежденное Московским автоклубом инвалидов, там участвуют не только инвалиды. Это соревнование в ранге любительского ралли. Входит как один из этапов в открытый чемпионат Москвы.

Поехали мы тренироваться, провели в общей сложности три тренировки, для штурмана в основном. Кстати, штурман – это мой товарищ по работе, к гемофилии не имеющий отношения. Я сказал ему: “Леха, айда в ралли, будешь штурманом!” Он и согласился. С большим энтузиазмом мы взялись за дело. Основная сложность была в подготовке штурмана, т.к. ралли – это целая наука. Трасса состоит из позиций, по которым ведется точный отсчет. Штурман должен видеть дорогу и “привязываться” к ней согласно “легенде”, которую нам выдают за несколько часов до соревнований. В отличие от профессиональных гонок трассу мы видим в первый раз, когда уже едем по ней. Любительские гонки проводятся с учетом ПДД (правил дорожного движения), трасса не перекрывается, на ней едут и другие автомобили, автобусы, грузовики. Это состязание, в основном на точность, соблюдение определенного скоростного режима, т.е. отдельные участки мы должны проходить с определенной средней скоростью, например, 90 км/ч. И если где-то подзадержался, то затем несешься намного быстрее, чтобы нагнать отставание. И наоборот, если слишком быстро проехал, то перед контрольной точкой “отстаиваешься”. С точностью до секунды надо приехать. Иначе – штрафные очки и как следствие более низкое место в итоговом протоколе.

Расскажи про твои первые соревнования.

Мы назанимали денег, купили ВАЗ 2108, конечно б/у, отвезли ее в сервис. Нам там усилили амортизаторы, подвеску, чтобы машина была достаточно жесткой, хорошо “держала” дорогу. Правда, через 240 км она уже ничего не держала, даже сама себя. На этом ралли мы ее просто “убили”. Шли на предельных оборотах. Надо отметить, что потом я ее продал за те же деньги что и купил, так что все путем.

Мандража не было. Было очень интересно, мы совершили массу ошибок, которых сейчас уже просто не могло бы и быть. Мы набирались опыта.

Приехали, в конце концов, в серединке. Из 89 экипажей мы стали 39. На первом же ДОПе (дополнительный скоростной участок) случилась “авария”. Это слалом, чисто водительское соревнование. Машина чужая, я ее не знал. Из-за жуткой жары “коротнула” сигнализация. Мне дали “отмашку” на старт, а машина не заводиться. Одиннадцать секунд я потерял, наконец она взревела, и если бы я был опытным спортсменом, я бы попросил рестарт, т.к. с места старта я никуда не двинулся. А я все - таки поехал. С отставанием 11 секунд. Схема трассы была не сложная, единственное, что в середине трассы был осветительный столбик, “задевание” которого не штрафовалось. Из-за не правильно рассчитанной скорости я выехал прямо на этот столб. Испугался жутко, вывернул руль в другую сторону и в связи с этим проехал не по схеме. Мы получили большое количество штрафных очков. На втором ДОПе ошибся уже штурман. Он не правильно рассчитал время и мы, чтобы уложиться правильно во временной коридор специально “отстаивались 10 минут на обочине, как оказалось зря. Когда финишировали, судьи уже почти закрывали судейский пункт. Эти то штрафные очки и откинули нас в итоге на 39 место. Без них могли бы быть в двадцатке. Первый блин, как говорится, вышел комом, но не боком. Главное, что с трассы мы не сошли, машина нас не подвела, мы не где не привезли огромных опозданий. Научились многому. Пообщались с опытными гонщиками. Главное мы не потеряли интерес к этому делу. В ралли ведь как происходит. Человек участвует в них один раз и потом есть два пути – либо он больше никогда в них не участвует, либо гоняется всю жизнь. Я был в совершеннейшем восторге!

Затем были новые гонки, новые трассы. Этот 2000 год стал для тебя удачным.

В этом году я не пропустил ни одного крупного соревнования. Участвовал в ралли “Старый Новый Год”, “Победа”, ралли “Надежда”, гран-при Авто.ру, “Старый Оскол”, ралли “Президент” в Литве, “Огни Москвы”. Мы не сошли с дистанции ни в одном ралли. На подиум мы попали в 5 ралли. В своем зачете Открытого чемпионата Москвы стали чемпионами! Награждение будет проходить в середине октября на ралли “Подмосковье”.

Сложные ситуации бывали?

Бывало всякое. И смешное и страшное. Вот случай последний. Трасса в лесу. Дождь. Колея в грязи. Деревья стоят близко. Любая ошибка может привести к аварии. Несемся и вдруг “повело”. Вековая сосна впереди в метрах 30. Я тормозил не только педалью, но и, наверное, всем своим естеством. К сосне прислонились как бы на излете, уже оттормозившись, даже кору не повредили, как настоящие друзья леса. Только кончик капота принял форму ствола. А вот один товарищ в сосну влетел “нарядно”, основательно так, свою машину стукнул. А нам просто повезло.

Как к твоему увлечению относятся родители?

Они уже давно смирились и мне не перечат. Живу я отдельно. Отец правда спросил, как то – сколько я намерен этим заниматься, я сказал что пока первое место не займу. И вот на гонке в Старом Осколе под Белгородом приехал первым. Он узнал об этом и спрашивает - когда заканчиваем? Я говорю – “не, папа, это только начало!”.

Они, конечно, переживают за меня, но знают, что все равно если я захочу то поеду.

Где в Интернете можно почитать о ралли, в которых ты принимал участие?

Это два сайта, на которых скапливается информация о проводимых соревнованиях.

www.auto.ru и www.rally.msk.ru

Твоя мечта?

Участие в ралли Париж – Дакар! Хотя бы пройти всю трассу и не сойти. Там ведь кроме опасности самого автоспорта еще и бедуины с берданками бегают, путников отстреливают и похищают. Увидеть Париж и умереть… в Дакаре. Шутка.

Интервью гарантирую.

Спасибо!

Скворцов Николай, специально для ОБГ.

Наш журнал уже писал о страничке нашего Общества в сети Интернет. Время шло и сегодня страничка превратилась в полноценный информационный сайт с огромным количеством материалов. Здесь можно найти все новости из нашей жизни, посмотреть законы, непосредственно нас с вами касающиеся, почитать в он-лайне наши материалы, пообщаться в чате и многое другое. Впрочем, это лучше видеть, чем об этом рассказывать. Набирайте в адресной строке: http://www.blood.ru/hemophilia и вперед!

Статья 49. Неполное рабочее время

По соглашению между работником и работодателем может устанавливаться как при приеме на работу, так и впоследствии неполный рабочий день или непол